お久しぶりです

いろいろとあって、かなりご無沙汰してしまいました。

以前からのお友だちに誘われ、Yahoo!DaysというSNSに入っていました。あくまでも本線はこちらのNINJAブログの方で・・・・・・と思っていたのに、「めぐみさん騒動」以来、なんだか疲れることが度重なり、ちょっと落ち込み気味に。。。そんな時にSNSの方でたくさんの方に声をかけていただき、以来そちらの方が本線のようになってしまいました。

今日、戻ってきたのは、あちらの方からバトンを持ってきた次第です。今の私に何ができるかはわかりません。ただ、まずは知ることから、そして正しく理解する事から始めていければ・・・　そんな小さな一歩が、大きな一歩につながると信じて、ちょっと戻ってきました。

以下は、あちらから持ってきたバトンです。他の方の日記をそのままコピペします。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

 

ムコ多糖症と言う、認知度の低い病気に、子供達が悲しい思いをしています。

子供達を育てるべき大人/国（厚生労働省）は、諸例が少ないからとほっといていいのでしょうか？
このバトンを見た方で我もと思われた方、協力してください。

そして、この問題が解決できる人まで届きますよう、心から祈りたいと思います

 

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

《ムコ多糖症》
…って病気を知ってますか？
この病気は、人間の中でも小さな子供達に見られる病気です。
しかしこの《ムコ多糖症》という病気はあまり世間では知られていない（日本では300人位発症）。
つまり社会的認知度が低い為に、いま厚生労働省やその他製薬会社が、様々な理由をつけて最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪化する病気で発症するとほとんどの人が10～15才で亡くなります。

8月7日、「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那さんが語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思い付いたのが、このバトンという方法です。

5～6才の子供が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げてたりしています。

この子達を救う為に私達が出来る事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさんご協力お願いします。

【ムコ多糖症】
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為に体内に蓄積する事で様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を日記に貼り付けて下さい。

※友だちが何か力になれば・・・と、バトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
m(__)m 


＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

難病に苦しんでいる子どもがいます。このムコ多糖症以外にも、難病と呼ばれる病気で苦しむ子どもがいます。難病と認知されないで苦しんでいる子どももいます。そういった子どもたちのために、何ができるかはわかりません。こうしてバトンを回す事がいいやり方かも分かりません。

でもまずは知る事。そして正しく理解する事。そんな小さな一歩が大きな一歩につながると信じて、このバトンをまわしていきたいと思います。