お久しぶりです

いろいろとあって、かなりご無沙汰してしまいました。

以前からのお友だちに誘われ、Yahoo!DaysというSNSに入っていました。あくまでも本線はこちらのNINJAブログの方で・・・・・・と思っていたのに、「めぐみさん騒動」以来、なんだか疲れることが度重なり、ちょっと落ち込み気味に。。。そんな時にSNSの方でたくさんの方に声をかけていただき、以来そちらの方が本線のようになってしまいました。

今日、戻ってきたのは、あちらの方からバトンを持ってきた次第です。今の私に何ができるかはわかりません。ただ、まずは知ることから、そして正しく理解する事から始めていければ・・・　そんな小さな一歩が、大きな一歩につながると信じて、ちょっと戻ってきました。

以下は、あちらから持ってきたバトンです。他の方の日記をそのままコピペします。

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ムコ多糖症と言う、認知度の低い病気に、子供達が悲しい思いをしています。

子供達を育てるべき大人/国（厚生労働省）は、諸例が少ないからとほっといていいのでしょうか？
このバトンを見た方で我もと思われた方、協力してください。

そして、この問題が解決できる人まで届きますよう、心から祈りたいと思います

 

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《ムコ多糖症》
…って病気を知ってますか？
この病気は、人間の中でも小さな子供達に見られる病気です。
しかしこの《ムコ多糖症》という病気はあまり世間では知られていない（日本では300人位発症）。
つまり社会的認知度が低い為に、いま厚生労働省やその他製薬会社が、様々な理由をつけて最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪化する病気で発症するとほとんどの人が10～15才で亡くなります。

8月7日、「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那さんが語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思い付いたのが、このバトンという方法です。

5～6才の子供が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げてたりしています。

この子達を救う為に私達が出来る事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさんご協力お願いします。

【ムコ多糖症】
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為に体内に蓄積する事で様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を日記に貼り付けて下さい。

※友だちが何か力になれば・・・と、バトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
m(__)m 


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難病に苦しんでいる子どもがいます。このムコ多糖症以外にも、難病と呼ばれる病気で苦しむ子どもがいます。難病と認知されないで苦しんでいる子どももいます。そういった子どもたちのために、何ができるかはわかりません。こうしてバトンを回す事がいいやり方かも分かりません。

でもまずは知る事。そして正しく理解する事。そんな小さな一歩が大きな一歩につながると信じて、このバトンをまわしていきたいと思います。

メリークリスマス♪

メリークリスマス♪

いかがお過ごしですか～？　パーティー楽しみましたか～？
三人暮らしになって、初めてのクリスマス。三人だけで楽しんでもいいのですが、子供たちのパパさんが、ゲスト出演。子供が一緒にいる分、私の方が幸せ。重荷を背負ってない分、私の方がずっと気が楽。
という事で、ハッピー♪　メリークリスマス♪のお福分け。気分はちょっと複雑ですが、いいんじゃないですか～

ケーキを予約するのを忘れて、初めてネットでショッピング。横浜の『横浜夢本舗』というお店から、昨日ケーキが届きました。
冷凍状態なので、そのまま冷蔵庫に入れて解凍。本日、箱から出して、初めてお姿を拝見しました。
子供らしい飾りは何もなく、シンプルなケーキ。子供がいる家、という観念で考えると、寂しいくらいのケーキ。でも、いつも飾りの譲り合いになる我が家では、ちょうどいいかも。
シンプルな分、大人向きの上品な味だけれども、洋酒が利いてって言うんじゃなくて、美味しかったです。ちょっとネットショッピングもいいかな？また、頼んでみようかな？って思います。

「どうすんの？　食べてく？」　「いいんか？」　「あ～、別にいいよ」
というわけで、そのままパパさんは、夜の部も引き続きゲスト出演。メインはチキンとスパゲッティ。アルコール抜きで、食べて、食べて、ひたすら食べてって感じ。
かなりおなかいっぱいになりました。

 

周りから見ると、このゲスト出演、おかしいかな？うん、確かに、やっぱり、おかしいと思います。
私から見たら、分かれた旦那なんですよね、元旦那。だけど子供たちにしたら、父親なんですよね。子供達が「会いたくない」と言えば別だろうけど、それでもやっぱり父親なんですよね。
夫婦の波長が合わなくなって、子供たちは私と波長が合っていたから、その分父親と合わなくなって、スゴイ険悪ムードになっていた。だから、もう潮時だなって。私も限界だったし……

お母さんはもう戻ることは絶対ない。でも、あなたたちにとって父親であることは、変わらないこと。たとえ、お母さんが誰かと再婚したとしても、それは絶対に変わらないこと。
お父さんが、あなたたちに会いたいと思うことは、お母さんには止められない。止める権利もないし、止めようとも思わない。
もし、あなたたちがお父さんの所に戻ろうと思うなら、それを止める権利もない。どこにいようと、あなたたちがお母さんの子供であることには変わりはない。

子供たちに、特に今は長男によく言っている言葉。でも今のところ、たまに会う今の距離が、子供たちにとっても一番いい距離みたい。話が途切れるし、子供たちはゲームの世界に入り込もうとするし……
もう少し、修復には時間がかかりそうです。でも、なにはともあれ、今日はメリークリスマス♪

筆圧、といえば…

昨日、筆圧のことを書きましたが、そのことで思い出した人がいました。

私にいろいろと教えてくれた技術屋さん。機械、特に車が好きで、その世界に飛び込み、そちらの方では結構名の知られた方だそうです。
何しろ、オンボロボロボロの車を安～～～～く買って来て、自分で分解修理して乗ってしまうという人。それも分解なんてものじゃなくて、あれは解剖だ！！みたいな感じで、車の内部はもちろんエンジンまで分解してしまうというとんでもない人です。

そういう仕事をされてきたので、重い鉄板などを持ち上げる事ができるのに、何故かボールペンは苦手だそうです。ノーカーボンの下の紙に字がうつらないのだとか。
筆圧がないんですね。腕の力はあるのに、指先の力がないんだそうです。

元々そうだったわけではなくて、訓練でそうなったそうです。ドライバーを使ってネジを締めていく時の微妙な感覚が、力を抜いていないと分からないそうです。
ネジというのは締め付ければいい、というものではなく、いったん絞めたものをちょっと緩めるのだとか。絞めすぎてもいけない、緩めすぎてもいけない。その微妙な感覚を見極めるために、指先の力を抜く訓練をしたのだとか。
だから、彼は市販のパソコンのキーボードは使えないそうです。自作でもっとキーの高低差のないものを作っているのだとか聞きました。自作パソコンというのは聞いたことがありますが、自作キーボードなんてのは聞いたことがありません。でも、彼を見ていると「うん、あいつならやるかも……」と思っています。

私に技術的な（機械的な）たくさんの事を教えてくれて、そういった方面だけでなくいろんな方面で、私の考えを正してくれた人です。
ずっと会っていませんが、きっと忙しくオタク的（全然オタクではありません。うるさい！よく喋ります）、変人的（近所では変人で通っています。でも、根明です）生活を送っていることでしょう。

高校生の文章

内職もようやく最後の一袋にかかるようになりました。

文集の編集後記、詩、俳句と短文のものから入ったために、あとに続く、随想、読書感想文の何と長かったこと。一作品が原稿用紙５枚程度ですが、本当に難解で大変でした。

一目見て、うわあ～ぁと思うのは、筆圧のない文字。本当に読みにくいです。昔職場で使っていた３枚重ねのノーカーボンの伝票。私が書くと、その一番下の伝票でもはっきりくっきりと文字が読めるというので、入力担当の女の子に喜ばれるほど、私は筆圧が強いです。
多少文字が汚くても、筆圧があればなんとか読めるのに、文字色が薄くて原稿用紙の紙色に溶け込んでしまい、何とも読みにくい……　の悪い私は、背中を丸めてを近付けるようにして、それでもダメなら原稿用紙を持ち上げて、角度を変えて……

そんなこんなの愚痴ばかりこぼしながら、ようやく最後の一袋。最後は創作。高校生が作った小説です。さすがに小説を書こうというだけあって、内容は別として文章力はしっかりとあります。
まだ、１０作品のうち、２作品しか入力していませんが、なかなか読み応えのある内容です。内容的には、怖いなあ～、と言う感じです。こんな事考えているのかって。こんな事経験したわけじゃないだろうし、想像しただけの割には、ものすごく写実的だし……
残りの８作品が楽しみ。とは言っても、お仕事なのでじっくりと読み込むことが出来ないのが残念です。当然、長男には、時々解説はしてあげてますが、守秘義務ですので詳しいことは内緒です。

 

長男といえば、昨日の記事で心配してくださいまして、ありがとうございます
昨日は学校で何かあったようで、最終バスで帰ってきました。冷えたのでしょう、声変わりもひどく、今朝も微熱がありましたので、今日は一日学校をお休みしました。
でも声変わりだけで、咳も出ていませんので大したことないようです。昼には熱も下がっていましたし、当然食欲もバッチリです。ご心配おかけしました。

「いい女になりなさい」

「いい女になりなさい」

２年位前に講座に来られた、地元の童話作家の男性に言われた言葉です。

人は好きな人とだけ付き合っていくことはできない。たくさんの人と付き合って、たくさんのことを吸収し、それを糧にして自分を磨いていきなさい。そしていい女になりなさい。

その時はよく意味がわからなかった。でも、少しずつわかってきている感じがしています。錯覚でしょうか？