昨日の夕方くらいから、ちょっと違和感を感じていて、「もしかして・・・・・」と思っていたら、夜になったらちゃ～んと水ぶくれ状態。
何だかチリチリと痛い？　痒い？　痛痒い？

おまけになにやら口の中が痛痒い。。。　上あごのちょうど頂点部分？が痛い（＞＜）　舌でペロペロすると、ざらざらしていて・・・・・やられちゃいました(;-_-) =3 ﾌｩ 

ここのところ次男が風邪気味だったからうつったかな？長男もほっぺの内側にできてるみたいだし(*´Д｀)=з　まあ、意外とみんな元気だし、熱もないから、ちゃんと食べて、ちゃんと睡眠をとっていれば大丈夫かな＾＾

気合入れて、頑張ろう～(○｀ε´○)ノおう♪

でもね、ヘルペスって出る場所によっては大変。
私の母は、眼の中にできて「角膜ヘルペス」なんて、すごい病名をいただいてしまいました。私が大学時代のこと。寒さと疲れで体力が落ちて。
一時は片目が失明・・・・・と言われましたが、何とかぼんやりと見える程度でおさえていただく事ができました。でも、左右の視力の極端な違いのために、勘が狂い、慣れるまではかなり大変な様子でした。

今日はお天気がいいけれど、明日からまたグズグズとするとか。11月もあと少し。12月に入ると、公私共に忙しくなる日々。「師」でなくても走らなければいけない毎日。私もちょっと仕事が混みそうで・・・・・ 

気合入れて、でも時々は息抜きして、ちゃんとお休みを取りながら、皆さん、頑張りましょうね#%V:100%#

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ムコ多糖症と言う、認知度の低い病気に、子供達が悲しい思いをしています。

子供達を育てるべき大人/国（厚生労働省）は、諸例が少ないからとほっといていいのでしょうか？
このバトンを見た方で我もと思われた方、協力してください。

そして、この問題が解決できる人まで届きますよう、心から祈りたいと思います

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《ムコ多糖症》
…って病気を知ってますか？
この病気は、人間の中でも小さな子供達に見られる病気です。
しかしこの《ムコ多糖症》という病気はあまり世間では知られていない（日本では300人位発症）。
つまり社会的認知度が低い為に、いま厚生労働省やその他製薬会社が、様々な理由をつけて最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪化する病気で発症するとほとんどの人が10～15才で亡くなります。

8月7日、「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那さんが語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思い付いたのが、このバトンという方法です。

5～6才の子供が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げてたりしています。

この子達を救う為に私達が出来る事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさんご協力お願いします。

【ムコ多糖症】
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為に体内に蓄積する事で様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を日記に貼り付けて下さい。

※友だちが何か力になれば・・・と、バトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
m(__)m 


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難病に苦しんでいる子どもがいます。このムコ多糖症以外にも、難病と呼ばれる病気で苦しむ子どもがいます。難病と認知されないで苦しんでいる子どももいます。そういった子どもたちのために、何ができるかはわかりません。こうしてバトンを回す事がいいやり方かも分かりません。

でもまずは知る事。そして正しく理解する事。そんな小さな一歩が大きな一歩につながると信じて、このバトンをまわしていきたいと思います。

破 8(#-_-) 動 ( #-)8{◎ 拳! ( #-)8{===◎(／_x)/

疑いや、何もわからない不安などあると思いますが、それは私も一緒ですから。
　でも一人で考えて、どうしようも無くなりここまで行動してみました。

写真や携帯番号などは会う前に交換しても構いません、それで信じて貰えるよう
でしたら、携帯に連絡して貰えますか？

（アドレスが入ってました）

こちらに連絡して頂ければ携帯で連絡を取ることが出来るんです、もちろん登録などは必要ありませんので、この私のBlogからメールをして貰えると私の携帯から返信メールが届くはずです、今夜会いたいです、貴方からの返事お待ちしております。宜しくお願いします。

破 8(#-_-) 動 ( #-)8{◎ 拳! ( #-)8{===◎(／_x)/

私は、Yahoo！のアドレスを4つ使い分けているのですが、その中の一つには、よく迷惑メールが入ってきています。
最近何度も個人名でメールを下さるのが、この「めぐみさん」です。

とっても優しい方のようで、私がお金に困っていて、生活がとっても苦しいのをよくご存知の様子。お会いするだけで、10万円も下さるとおっしゃるのです。
ご主人がいらっしゃるのですが、そのご主人には内緒で、私と会いたい。連絡をとりたいとおっしゃるのです。

でも、困っていることが一つあります。私にお付き合いをして欲しいと言われるのです。お友だちとしてではなく、恋人として。。。
確かに、私もまだまだ女を捨てたわけではありませんので、恋愛もしたいし、いい方がいらっしゃれば結婚もしたい。
でも一応私も女ですから、そういう対象の方は、やっぱり男性がいいわけで、女性とそういうお付き合いをしたいとは思ってもいないわけです。

そんな思いもあるわけで、先日頂いたメールも、結局「めぐみさん」に連絡することなく、すぐに削除させていただきました。
でもどうしても私とお付き合いをしたいらしく、今日もまたこんなメールを頂きました。　困ったものです（＞＜） 

でも、一体「めぐみさん」は、私のことをどこで見られたのでしょうか？
私のどういうところを気に入っていただけたのでしょうか？
私には「めぐみさん」というお名前の方は、全く心当たりがないのですが･･･あっ、リアル友達のご主人がそうだった。でもあの方は男性だわ。。。 

めぐみさん、この場を借りて、はっきりと申し上げます。私はあなたとお付き合いはできません。する気は全くございません。
こういうメールは、もう送らないで下さいまし。お願いします。 

破 8(#-_-) 動 ( #-)8{◎ 拳! ( #-)8{===◎(／_x)/

５時過ぎに、まためぐみさんからメールが入っていました。
どうしても今晩会いたいのだとか。会えばその場で、手渡しで10万円くださるのだとか。

しか～し、おかしなことが･･････
私に会いたいというのに、「先に名前を教えてくれたら、携帯に連絡した時に、　すぐに分かるように登録をしておく」とか。

何故でございましょう。私のことが好きだから、私のメアドまで調べて、メールをくださったのでしょう？私はメアドも携帯番号もあまり公表していませんので、調べるのは大変なことだったろうと思います。
そんなご苦労をされて、時間を費やしてまで私のメアドを調べられたからには、当然私の名前をご存知なのではないのでしょうか？

もしかして、「下手な鉄砲も数打ちゃ……」という手合いでございましょうか？　もしかして私は「十把一絡げ」の中の一人だったのでございましょうか？
私は「めぐみさん」にとって、たった一人の愛する人ではなかったのでしょうか？　私の心はもてあそばれただけなのでしょうか？
一体「めぐみさん」は何股かけていらしたのでしょうか？

いい加減にせい！！　　即、削除じゃ～～～ 

（メ▼▼）＝○(／_x)/

でも、何だか唇が落ち着かないようで、力のない「う」の口をしたまま。それで話し掛けるものだから、何を言っているのかさっぱり分かりません。
「あんた、普通にしゃべりいや」と言うのですが、やっぱり気になるようです。　「しばらくチューできんな」と言っていました。
お化粧をしてくださっていたお二人の女性に言わせると、「やっぱり子どもの肌はいいなあ。化粧ののりが違う」ということでした。 何しろツルツルのピチピチですものね♪

９時過ぎに、係の方に車に乗せていただいて、２組のスタート地点へ。しばらくすると、１組の乗った山車が到着しました。ここに来て初めて、山車の様子がわかりました。 

山車の前にはトラックが一台。乗っているのは、太鼓を叩く子どもたち（地区のクラブの子です）。それと途中の部落から、山車曳きに参加する子どもたち。
ただ、子どもたちが曳くのは最後の方だけで、そこまでは各町内の大人たちが交代で曳いて行きます。
２組は住宅街を離れ、ほとんどが山の中のコース。お気の毒なことに、役付きは他の組と比べるとかなりの重量級。上り坂・下り坂の続く山越えは、本当にお気の毒でございました。
おまけにほとんどが山の中。沿道には人の姿がなく、寂しい限り。。。 　大変な割には応援がないという、大人たちにしたら何とも張り合いのないコースです。

山車の後ろに若い男性が二人ついていました。大学生だとか。一番最初のスタートから最後まで歩きます。でも話を聞いていると、どうやら地元の方ではない様子。
「これは前から決まっていたんですか？」と聞いたら、「いや、サプライズなんです」というお答え。
「昨日こっちに来て、泊まる所に行ったら、　これ（古代衣装）が部屋に置いてあったんです。　パジャマかなあ～と思ったけど、何だか違うみたいだし･･･」
で、そのまま借り出されたというわけなのね。ご苦労様です^^; 

２組のゴール地点に着き、そこで３組の役付きと交代。次男たちもトラックに乗り込み、次の中継地点へと行きました。母は、もう足がダルダル。。。　先に祭りの会場へ参ります。
ここで、母のサプライズ。ずっと山車を先導するように走っていたトラックには、子供たちに混じって大人の方が二人乗っておられました。
何ということもなく、その一人のおじさん！！の顔を見ていて、ン？　アレッ？　そばに寄っていって、「○○か？」と声をかけたら「えっ？　ウン。あんた誰や？　　・・・・・・・・・・・☆☆ちゃんか～？」
地元だから不思議はないのですが、おじさんと見えていた男性は、何と同級生。すっごいオッサンやん。っていうことは、私もそんなおばはんに見えるんか？？

１１時半頃、祭りの会場に山車が到着。
途中で、山車曳きの役は大人たちから子供たちにバトンタッチ。途中で拾われていった子どもたちと、三つの組の侍従たちが、山車を曳きます。山車の上には、継体天皇たちが三人乗っています。
別のコースを練り歩いていた茨田姫（まんだひめ）の山車も到着し、２台揃って、会場内のステージ前まで行きます。

ステージ上に三つの組の役付きが上がって、まずは３組のお芝居。最後にくす球が割られて、ようやく終了しました。
一人ずつ名前を呼んでいただいて、一歩前に出て礼をして。。。はぁ～、やっとすんだ～～～～～という感じです。 
いつもは「格好いい」と言われるより「可愛い」と言ってほしい次男が、「今日だけは、格好いいって言って」と言います。
天皇さんよりも誰よりも、あんたが一番格好よかったよ♪　お疲れ様♪